O Meu Útero Blog

EndoMarcha 2018: 5 motivos para te juntares à luta

No dia 24 de Março de 2018 vai realizar-se a Marcha Mundial pela Endometriose.

“Uau. Boa. O que é que isso me interessa?” perguntam vocês.

Interessa, e muito, porque esta é uma luta de todos. Passo a explicar porquê.

 

1 – Custa muito dinheiro ao Estado ano após ano

Não encontrei números para Portugal, mas idas ao serviço de urgências do hospital é algo que, para muitas pessoas com endometriose, se torna já corriqueiro. Eu própria cheguei a ir ao hospital aflita de dores e em pânico com medo de ter uma apendicite. Ora, 10% a 15% das mulheres portuguesas têm endometriose. É caso para pensar.

O que é preocupante é que fazem-se exames e mais exames, e os médicos não são capazes de identificar a presença de endometriose. Isto acontece por diversas razões:

  1. Até para um especialista aderências podem ser muito difíceis de identificar através de exames;
  2. Os médicos que não são especialistas terão ainda mais dificuldade;
  3. Para além de que muitos deles nem sequer reconhecem a suspeita da doença pelo quadro de sintomas porque mal ouviram falar da doença.

Desde que me tornei “endo-activista” (sim, existe um nome para isso e vou começar a usá-lo com muito orgulho), aproveito qualquer contexto que envolva profissionais de saúde para falar da endometriose: desde o gabinete de recolha de sangue para análises até à fisioterapeuta, passando pelo staff do ginásio e pelo pessoal que me assistiu quando desloquei o cotovelo na neve – toda a gente por quem passo aprende o que é a endometriose.

A maior parte das vezes estas pessoas, que estão envolvidas na área da saúde, nunca ouviram falar da doença.

Ou, se ouviram, reconhecem apenas o nome.

Eu compreendo. Não está em causa a sua competência enquanto profissionais – como é que podiam saber o que é a endometriose se não constava dos livros que estudaram, ou se as pessoas que sofrem da doença normalmente nem sequer o sabem?

Então, gastamos desnecessariamente tempo e recursos em consultas e exames por falta de preparação do pessoal médico; visitamos entre cinco a dez médicos (às vezes mais) até encontrarmos um especialista; e isto é dinheiro que poderia ser alocado para investir em sensibilizar a população para a doença.

2 – É uma doença debilitante

Como já partilhei convosco anteriormente, a endometriose é uma doença filha da p-. Não tem cura, ainda há muita polémica à volta do tratamento e dói na alma e no corpo.

Afecta pessoas com sistema reprodutor feminino (a maioria das pessoas com a doença mulheres, mas também afecta pessoas trans e já foi encontrada em homens mas, até hoje, foram casos isolados).

A maioria dos sintomas é dolorosa e muitas vezes incapacitante, já desabafei convosco em momentos menos agradáveis em que tive de ficar em casa, de cama, por vários dias.

Fisicamente, pode colocar em causa da nossa fertilidade.

Emocionalmente, pode comprometer relações amorosas, amizades, relações familiares e vida profissional.

3 – Há muitas pessoas doentes – mas poucas diagnosticadas

Uma das coisas que me faz levar esta reivindicação tão a peito é que há tanta gente por diagnosticar.

Eu sei como isso é porque eu já passei por isso!

Sentia-me frustrada, ora porque achava que era mariquinhas, ora porque ficava assustada com o que poderia ter.

À medida que os episódios se foram repetindo, comecei a viver numa ânsia e num medo constantes. Pesquisava pelos meus sintomas, mas não encontrava nada. Apendicite, que não é apendicite… dor lombar crónica… cólicas menstruais ao correr… o google não me ajudava!

Agora imaginem a quantidade de gente que está neste momento nessa posição impotente, sem necessidade.

Quanto mais se falar da doença e dos seus sintomas, mais pessoas serão diagnosticadas – poupando-lhes tempo, dinheiro e até momentos humilhantes.

4 – Pouca atenção por parte da academia

Eu não vou apontar dedos aos académicos. Sei que é uma área exigente, de certeza que têm muito com que se preocupar e quem decide para onde é que vai o dinheiro não são eles.

Mas apetece-me dizer asneiras quando me lembro não há cura nem há tratamento para esta doença que eu e 176 milhões de mulheres temos!

Os médicos precisam de mais tempo de formação na doença.

É urgente um maior investimento em estudos sobre a doença.

Não só em Portugal – a nível mundial, mesmo.

O cenário tem de mudar.

5 – Causar barulho é o caminho para a mudança

Lamento, mas não há outra forma.

Eu faço barulho à minha maneira: por aqui, pelo Instagram e pelo Facebook (não tenho conseguido dar conta com os vídeos do YouTube, mas é temporário, prometo). Tirei proveito da minha formação em Comunicação e Marketing Digital para dar voz a esta luta.

Mas uma voz sozinha não consegue alcançar aquilo que centenas, milhares ou milhões de vozes conseguirão.

A Marcha terá lugar em dezenas e dezenas de cidades por todo o mundo! Vê aqui a lista, é arrepiante.

Estados Unidos, Austrália, Bélgica, Brasil, China, Costa Rica, Chipre, Finlândia, França, Grécia, Itália, Hungria, Israel, Líbano, Nova Zelândia, Arábia Saudita, Eslovénia, Espanha, África do Sul, Reino Unido…

Em dezenas de países, no dia 24 de Março, mulheres como eu e como tantas outras que me lêem vão unir-se e vão caminhar para lembrar a toda a população que sim, a endometriose importa e não vamos cruzar os braços até começarmos a ser ouvidas.

– Inscrições para a EndoMarcha e para a tertúlia com dois médicos especialistas aqui. –

 

One comment

  1. Olá sou a Patricia e recentemente tive o diagnóstico de adenomiose difusa e endometriose e durante anos achei que estava a ficar louca sem saber o que tinha e o que se passava comigo !!!
    Acredito que um dia esta doença filha da mae vai ter cura , nós iremos ter qualidade de vida e haverá muitos mais a lutar pelo reconhecimento das nossas dores , angústias e frustrações por não termos quem nos compreenda e saiba o que é viver com dores que nos tiram por vezes a vontade de “andar em frente “ … O viver durante quase 20 anos da minha vida sem saber o que tinha , correr de médico em médico e olhar nos olhos deles e não ver o mínimo de compaixão pelo que estamos a passar é frustrante … Apesar de não ir à Endomarcha acredito que será mais uma vez uma chamada de alerta para todos os profissionais de saúde e entidades públicas para o reconhecimento desta doença que teima em fazer mais “ estragos “ nas mulheres . Bem hajam e coragem para quem vai , façam valer a vossa ( nossa) voz

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