O Meu Útero
endometriose

Às vezes não é (nada) fácil lidar com a endometriose

Inicialmente, pensei este artigo para o instagram mas, mal comecei a estruturá-lo na minha cabeça, apercebi-me que tinha demasiado para escrever e que não ia caber ali. Então aqui vai o meu desabafo.

Hoje, pela primeira vez na minha vida, senti uma leve dor no canal vaginal.

Assim, sem avisar, ZÁS, uma dor ali no cimo do canal como quem vai a caminho da trompa direita.

De 0 a 10 era para aí um 0,5, mas era dor na mesma.

Se eu tivesse de a descrever, diria que se assemelhava a um tampão muito mal posto a fazer pressão num local muito preciso do meu canal vaginal.

Antes ainda de realizar que aquele incómodo era constante, reajustei instintivamente a minha postura sentada ao computador, esfreguei bem o rabo no assento da cadeira, procurando reorganizar os órgãos todos, confiante de que isto ia passar.

Não passou.

Merda, pensei. Estou fodida.

[Antes de seguirmos adiante com o relato, quero avisar as pessoas que estão a dar de caras pela primeira vez com o meu blog que eu tenho endometriose, uma doença crónica muito comum e infelizmente ainda muito pouco conhecida.]

No fundo, a endometriose caracteriza-se por aderências de tecido pelo corpo. Eu fiz uma ressonância magnética pélvica para perceber onde se encontravam as marotas aderências (podem saber como foi a experiência aqui), mas esta doença é difícil de detectar em exames de imagem.

Aquilo que se detecta não é um dado fidedigno sobre a presença de todas as aderências. Muitas delas não são sequer visíveis nos exames. E não é raro um cirurgião ter apenas plena noção da extensão da doença apenas no momento da cirurgia.

Pois é. Já não nos basta lidar com o diagnóstico depois de anos e anos de ouvirmos que “dores menstruais são normais” ou que talvez isto seja tudo psicológico, como depois temos o desafio de gerir a incerteza deste diagnóstico.

Será que tenho endometriose nos pulmões (é mesmo uma cena, escrevi sobre isso aqui)? Será que tenho endometriose no cérebro? – são questões que nos assombram com maior ou menor frequência e que podem acabar com a nossa disposição.

Poder podemos, mas não sabemos se temos. E provavelmente só saberemos quando os sintomas dessas aderências começarem a manifestar-se.

Bom, gostava de esclarecer desde já que me considero uma pessoa positiva e que afasto sempre pensamentos negativos. Foquei-me em alterar o meu estilo de vida. Notei alívio nos sintomas devido a estas alterações e ao acompanhamento médico que mantenho, sabendo sempre que isto pode ser uma bomba-relógio.

A doença pode vir com tudo do nada e mandar-nos de novo para o hospital, com desfechos não muito agradáveis (antes mesmo de saber que tinha endometriose, tive de ir para o hospital com uma crise de gases que parecia apendicite e que ninguém sabia muito bem o que era, sobre isso também escrevi e o artigo está aqui).

Um aspecto que eu mencionei já por várias vezes, sobretudo no instagram, é que um perigo de ter os sintomas sob controlo através da via não-medicamentosa (que é a que eu sigo) é que sentimo-nos tão bem que nos apetece voltar a fazer asneiras. Como se afinal não houvesse endometriose.

De repente, parece que foi tudo um pesadelo e eu vou saltitando entre a aceitação e a negação.

Estes saltos são sempre pequeninos, às vezes maiores, mas tento manter o meu olhar mais além, aceitando as minhas quedas, as minhas fraquezas, e fazendo os meus pequenos lutos diários por não poder fazer isto ou aquilo.

És humana, está tudo bem, digo-me, dizem-me.

E sim, é verdade, sou, mas acho que há muitas formas de se ser humana e eu questiono-me se estarei a ser a melhor versão de mim tendo em conta esta doença. Se conseguirei algum dia sê-lo.

E quem me dera ser saudável.

Quem me dera…

(vieram-me as lágrimas aos olhos neste momento)

Estou fodida, pensei. Shit just got real.

Imediatamente inicia-se um turbilhão na minha cabeça, uma espiral descendente rumo às trevas, e o trabalho que está a ser exigente, e os deadlines para cumprir, e o excel à frente dos meus olhos que de repente me parece chinês, e as minhas colegas saudáveis, e eu a ter pena de mim mesma, e um nó a crescer-se-me na garganta, no peito, no coração, e eu a não querer mais nada senão enfiar-me nos meus cobertores até tudo isto passar.

Tinha combinado encontrar-me com o Christian, um amigo dinamarquês que não vejo há três anos e está por Lisboa, tenho tantas saudades dele. Mas apesar de não sentir dor sinto-me desconfortável, Christian, desculpa, não me sinto a 100%, não é mentira mas sei que é mais a cabeça que precisa de sossego que outra coisa.

Tenho medo. Normalmente não tenho, mas agora tenho.

E não faz mal ter medo.

Na volta esta dor até passa, ou se calhar serão para sempre apenas pontadas no canal vaginal, ou no cérvix, ou sei lá onde é que esta merda anda.

O mais engraçado é que, se eu não soubesse que tenho endometriose, iria provavelmente ignorar esta sensação e a vida continuaria tranquila.

Ah, como me apetecia ser ignorante por vezes. Ainda por cima agora não é nada bom timing para novos sintomas na minha vida. Nem é só pelos sintomas, mas pelo local sombrio aonde eles portam a minha cabeça. Não me apetece nada ir por aí.

Ya, a endometriose não quer saber disso.

Tanto que entretanto começou a doer-me o recto.

Já não me dói a vagina, mas agora tenho um tampão mal posto no recto.

Daqui até não tolerar penetração durante o sexo pode ser que seja um instante e eu não sei como é que tantas, mas TANTAS mulheres lidam com isso no seu dia-a-dia. Eu tiro-lhes o chapéu.

Mulheres que assistem impotentes ao desmoronamento das suas relações amorosas só porque já não servem para quecas (é claro que servem, este assunto tem pano para mangas, mas vocês entendem o sarcasmo).

Eu penso em todas essas mulheres com quem contactei e contacto, que de tanto chorar por estarem a perder tudo aquilo que alguma vez foram já nem lágrimas têm. Que vão pairando na vida, incrédulas e doloridas, sem ninguém que as oiça, que as acarinhe, que lhes dê força. Que se despediram de contactos sexuais, sociais, afectivos, na quase garantia de nunca mais os recuperarem.

Que não sabem a quem recorrer nem como desemaranhar todos estes nós físicos e emocionais.

Eu choro por elas, porque esta doença é ridícula e ninguém merece isto.

Às vezes não é fácil e eu estou longe de sequer entender as proporções que uma doença assim pode alcançar.

Sei o impacto que o psicológico tem nos sintomas, sei os perigos de se iniciar um ciclo de medo-dor-medo e garanto-vos que não sou o tipo de pessoa que se concentra nas suas dores, de todo. As físicas, aceito-as e deixo-as ir. E para as dores emocionais faço psicoterapia.

Em suma, amo a minha vida, os meus amigos e familiares. Estou bastante bem resolvida com a minha doença. Mas há dias em que batemos com a cabeça.

Havendo várias faces e fases no processo de gerir uma doença crónica, esta é a nossa realidade. A minha, pelo menos.

A minha realidade é que me dói o recto e estou em pânico.

Mas amanhã passa (o pânico, quero dizer).

Passa sempre.

4 comments

  1. Quase enlouqueci com essa dor no reto e na hora de ir ao banheiro. Achei que teria que começar a saga das operações. A acupuntura e os chás e fitos chineses foram uma cirurgia invisível e consegui sair desse ciclo.
    Não saber o que está acontecendo dentro do corpo é uma angústia sem fim. Cada dor nova é um desespero. As interlocuções são difíceis. Todo mês vejo o buraco negro da hemorragia e do medo. O desespero passa. E não sei como vou sair de cada ciclo. Cansaço.

    1. É isso mesmo que sinto, que cada dor nova é um desespero, até a gente se acostumar e aprender a evitar essa dor, ou a acalmá-la. Beijos. Cat.

  2. Parece que estou a ler a minha vida…
    Somos uns tanques de guerra no que toca a “suportar e lidar “ com esta doença.
    Já passa, disse eu tantas vezes, demasiadas vezes…Estes 2 últimos anos foram o terror. A dor, as dores sempre presentes… as saudades que tenho de me espreguiçar, de respirar fundo.
    A minha endometriose profunda grave levou-me até ao bloco operatório há 3semanas. Pareço outra . Já respiro, já durmo sem dores físicas … Agora é um dia de cada vez, ainda com medo dela. É que as dores emocionais não desaparecem facilmente .
    E volto a repetir para mim, já passa.

    1. Maria, fico muito contente que tenhas finalmente encontrado alívio através da cirurgia! Não posso deixar de recomendar que consideres fisioterapia pélvica para garantir uma recuperação eficaz! Beijinhos. Cat.

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