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endometriose

Porque não deve uma pessoa sentir-se mal ou pedir desculpas por não parecer estar doente tendo uma doença crónica?

Há uns meses, a Kelly partilhou comigo, através da página de Facebook, um artigo que escreveu sobre a endometriose. Gostei tanto do seu artigo, que lhe pedi permissão para o traduzir do espanhol e para o partilhar aqui no blog.

 

A primeira coisa a mencionar-se é que as doenças crónicas, segundo a OMS (2005), “são doenças de longa duração e geralmente de progressão lenta”. Dentro deste grupo temos as que são conhecidas como invisíveis porque não saltam necessariamente à vista.

Uma das muitas doenças invisíveis com dor crónica associada é a endometriose, considerada como “uma doença que ultrapassa a divisão entre doença benigna e uma neoplasia invasiva. Ainda que desde um ponto de vista histológico seja benigna, a doença invade a estrutura da pélvis e pode fazer metástases fora do peritoneo” (Wheeler e Russel, 1987).

Mesmo estando categorizada, a doença não é entendida na sua totalidade por especialistas em todo o mundo, o que torna difícil o seu diagnóstico, tratamento e socialização.

Ao não existir uma listagem numeros clausus dos sintomas, muitas vezes esta doença pode ser confundida com Síndrome do Intestino Irritável, tensão pré mestrual, apendicite, miomas e, às vezes, cancro (por alteração de certos marcadores turmorais). Tem como resultado um diagnóstico tardio, um tratamento inadequado e, muitas vezes, que se substime a palavra das pacientes. Tudo isto causa por vezes a reincidência da doença a curto prazo, ou que se agravem as dores.

Quando se tem recaídas pela reincidência da doença após um tratamento inadequado (hormonas, anti-inflamatórios ou cirurgias), muitas vezes a dor é mais aguda e incompreendida por alguns médicos, mas sobretudo pelos familiares, colegas de trabalho e amigos; surgem os típicos comentários: Então mas não te operaram já “N” vezes?”, “Eu às vezes tenho dor e não tomo essa medicação toda”, “Como é que podes vir trabalhar mas não vens a algumas festas?”, “Tens a certeza que estás doente? É que pareces estar muito bem, pareces-me muito arranjada para quem está doente, tenho uma amiga que toma água de aipo e fica bem, acho que estás a exagerar, ou como diz a advogada britânica Alexa Roach que alguns médicos lhe disseram: “És mulher, isso é o que lhes acontece e é doloroso para algumas” (2018).

É nesse ponto que as pessoas julgam uma pessoa por não parecer doente e a descredibilizam em ocasiões em que segue avante com as suas obrigações, metas e sonhos. Criticam-na por uma doença invisível, sem entender que uma pessoa tem todo o direito de querer ver-se bem; não há porque achar que está mal ou deixar de cumprir com obrigações para acreditem nela, não tem de pedir desculpa por estar doente!

As pessoas que têm estas doenças são iguais às outras, apenas sofrem quadros de dor que às vezes não lhes irão permitir acompanhar-te a uma festa ou ao cinema porque já deram o que tinham a dar a ir trabalhar ou a estudar. Que este fim-de-semana possam ir sair à noite e no próximo só possam estar de cama com os seus analgésicos e botija de água quente, não significa que não gostem de ti ou que mintam sobre a sua condição.

 

Kelly Jaimes

Capitã da associação Endometriosis Perú

(15.01.19)

 

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