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Quando a dor das mulheres é ignorada

Quem me acompanha, sabe que eu faço as minhas investigações sobre a endometriose e a adenomiose numa base quase diária, e que comecei a traduzir artigos escritos por um grupo de médicos e partilhados num grupo do Facebook chamado Nancy’s Nook Endometriosis Education.

Apesar de estar em inglês, se vos for possível recomendo vivamente que se juntem ao grupo e que leiam os artigos publicados. Alguns são mais teóricos e técnicos, outros menos, e há também muita referência bibliográfica útil para todos.

Um aspecto muito importante para as portadoras de endometriose é que, uma vez que muitos médicos estão desactualizados relativamente às descobertas mais recentes sobre a doença, elas próprias devem ter o papel activo de “guiar” os profissionais de saúde que as acompanham, usando como base as pesquisas que fazem.

Temos de perder o medo de questionar e temos de fazer valer os nossos direitos para que, com o tempo, nos dêem ouvidos a sério. Não se trata de nos vitimizarmos, mas sim de nos empoderarmos (falo da importância do empoderamento aqui).

O teu médico não está familiarizado com algo que acabaste de descobrir? Não faz mal; em vez de o condenares, procura conversar com ele sobre isso.

Se o médico for uma pessoa acessível, poderá também dar o seu contributo, opinando sobre os estudos, dando o seu parecer sobre eventuais terapêuticas – e este processo de trabalho de equipa apenas beneficiará ambas as partes e, a longo prazo, beneficiará toda a comunidade.

Para além disso, um médico ginecologista acede a questões muito íntimas da nossa esfera privada: à nossa vida sexual, talvez até conjugal, aos nossos projectos futuros e, obviamente, à parte do nosso corpo que mais nos deixa vulneráveis – a nossa v-a-g-i-n-a. Criar uma relação de confiança é um ponto fundamental para encontrarmos a nossa cura e bem-estar.

Este artigo foi escrito pela enfermeira Nancy Petersen, que me deu autorização para traduzir os seus artigos para o meu blog. Espero que seja tão útil para ti quanto foi para mim!

Já agora, também te pode interessar: Porque é que os tratamentos para a endometriose falham

Tradução do Artigo de Nancy Petersen: Quando a dor das mulheres é ignorada

Escrito por volta de 1990, mas infelizmente permanece actual.

Tem havido por muitos anos a noção de que as mulheres usam o sistema de saúde com mais frequência. Foram feitas suposições dos dois lados desta questão: esta utilização pode ter valor preventivo, acabando por resultar numa vida mais longa; ou esta “sobreutilização” é um desperdício e está relacionada com questões psicológicas e com o facto de se ser mulher.

A nossa experiência com o St. Charles Medical Center Endometriosis Treatment é que 75% das mulheres que vemos são ignoradas por serem consideradas neuróticas após inúmeros tratamentos falhados. Na prática, todas as mulheres tem uma doença activa e causadora de dores quando são operadas e quando é verificada uma patologia. A taxa de reincidência a longo-prazo é de menos de 19%.

[…] Tendo trabalhado na área da saúde por 35 anos, não consigo dizer a quantidade de vezes que ouvi ou vi referências abertas de reclamações e/ou sintomas que foram descartados, acompanhados muitas vezes de indicadores físicos anormais e/ou perda de funções. Estes indicadores físicos óbvios talvez não se enquadrassem na definição típica de uma doença, tendo sido rotulados como “neuróticos”, “histéricos”, “conversion reactions” [não sei como traduzir isto, caso queiram contribuir, agradeço!] e/ou “insignificantes”.

Na medicina ocidental, a intervenção precoce é privilegiada e pensada como um procedimento de prevenção ou de manutenção do bem-estar. A literatura ocidental está cheia de referências à ansiedade, questões psicossomáticas, psicogénicas e até ao síndroma de Munchausen  nas mulheres [trata-se de uma doença séria do foro psicológico em que as pessoas deliberadamente procuram produzir sintomas para terem atendimento e acompanhamento médico; estas pessoas não são hipocondríacas: elas não têm medo de estarem doentes. Sabem que não estão mas tentam ficar para que possam receber a atenção médica. Li que, por exemplo, injectam saliva nas veias para ficarem com febre.].

Perante a falta de prevenção e/ou abordagens com vista à intervenção atempada e investigação quanto à questão do género, devem ser tidos como suspeitos estes ataques à veracidade daquilo que as mulheres reportam aos seus médicos.

[…] Que opções têm as mulheres que estão certas de que têm uma doença activa e que verificam que a categorização ou imparcialidade lhes fechou todas as portas?

As mulheres tomam um de dois caminhos. As que tomam o caminho de baixo, deixam-se silenciar, perdem a voz e encontram-se num desespero enraivecido por o sistema as fazer sentirem que estão a vitimizar-se. Podem ter aceitado o diagnóstico mas sentem-se enclausuradas pela rede médica e pelas recomendações que consultaram. […] Estão frustradas e/ou desesperadas. O potencial delas como pessoas, mães, profissionais e mulheres está em risco.

Outras, zangadas e em desespero, tiraram proveito destas emoções como ferramentas para abrir novas avenidas para atravessar o caminho de cima, o caminho menos viajado, por assim dizer. Através da observação das suas acções, revisão de literatura e alguma experiência pessoal, acredito que já está a emergir um novo perfil de beneficiária do sistema de saúde.

Estas mulheres recusam-se a serem vitimizadas, estão a recrutar ajuda tanto pessoal como de alta-tecnologia e/ou desenvolveram competências de comunicação que vão alterando o equilíbrio entre paciente e provedor de cuidados médicos (mostrando ao provedor o caminho sem serem ofensivas e sem darem a entender aquilo que realmente estão a fazer).

Entre as ferramentas cujo uso vejo crescer estão os health care advocates [creio que não existe em Portugal sob este nome; é um(a) mediador(a) que orienta o doente no processo de cura, facilitando a comunicação com o médico, prestando apoio emocional ao paciente e defendendo os seus interesses durante todo o processo. Existe algo semelhante para as grávidas, as chamadas doulas]; linhas telefónicas de assistência médica/ pesquisas feitas na internet; companheiros zangados; ameaças de litígio; utilização de jargão típico da indústria médica por parte das pacientes para sua própria vantagem na comunicação com os médicos.

As pacientes estão a tornar-se focadas nas suas próprias necessidades; pedem aquilo que querem, precisam, sentem e pensam, usando o “Eu” nos seus argumentos. Começaram a organizar o seu historial médico sem colocar ênfase em experiências passadas que não têm relevância para a sua situação actual, mesmo que estas experiências tenham sido responsáveis por danos físicos e emocionais substanciais.

Às vezes até omitem intencionalmente informação que possa trazer dúvidas à discussão. Estão a aprender a procurar clareza naquilo que ouvem: “Recapitulando, o que me disseste foi…”

[…] A culpabilização, a vitimização, o desespero e a intensificação ou exagero dos sintomas não têm qualquer papel em reduzir os problemas provenientes de ignorar-se a dor de uma mulher.

Com uma abordagem empoderada, as mulheres podem fazer aquilo que fazem tão bem: reunir uma caixa de ferramentas multi-dimensional e processos pensados para trazer esclarecimento e resolução entre a comunidade médica que as assiste.

A resolução não tem que ver apenas com a cura, mas sim com uma sensação de paz no que diz respeito a viver uma vida em plenitude com aquilo que são capazes de alcançar em termos da sua saúde, mobilidade, conforto e resolução.

O que é preciso, à medida que nos aproximamos a vários níveis de uma nova era de assistência e cuidados médicos, é saber ouvir; a humildade necessária para nos apercebermos que provavelmente não sabemos tudo aquilo que se está a passar; a compaixão para procurar apoio e empoderamento para aqueles que estão a sofrer; a energia para ficar com a paciente ao longo do seu caminho; e a visão e compreensão de que esta doença pode representar uma oportunidade de crescimento emocional, espiritual e intelectual.

Nós [comunidade médica] podemos ser os facilitadores dessa jornada.

Aquilo que me preocupa na preocupação com o lucro, etc, é a perda de potencial em mulheres que ver-se-ão forçadas a tomar o caminho de baixo, ou que não conheçam o caminho para a estrada de cima.

Temos de estar atentos.

Temos de desenhar os mapas.

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