O Meu Útero
Endometriose

Um desabafo sobre a endometriose | Testemunho da Sónia

Estou feliz porque me têm chegado muitos testemunhos de pessoas que sofrem de endometriose.

Contudo, entre gestão da página de Facebook, mensagens, grupo de Facebook, Instagram, blog, e-mails e um emprego a tempo inteiro, a organização destes posts tem demorado mais tempo do que eu gostaria.

Hoje partilho convosco o testemunho da Sónia, que já tinha recebido há algum tempo e que ainda não tinha tido oportunidade de partilhar.

Este testemunho deixa transparecer a nossa frequente sensação de impotência perante a escassez de alternativas de tratamento. Se é verdade que há momentos em que nada parece fazer sentido, também é importante lembrarmo-nos de existe vida para além da endometriose.

Alterações no estilo de vida, terapias complementares como terapia do pavimento pélvico, acompanhamento de nutrição e até acompanhamento psicológico são ferramentas muito eficazes para quem tem de lidar com uma doença crónica muitas vezes debilitante.

 

Olá, Catarina

O meu nome é Sónia, tenho 43 anos e sou portadora de endometriose e adenomiose, tal como tu. Tomei hoje conhecimento do teu blogue, através de uma publicação que a Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose fez no Facebook e, se me permites, gostava de deixar o meu testemunho.

Serve este mais de desabafo do que, propriamente, partilha de soluções sobre como minorar, ou aliviar os sintomas da doença, ou a frustração de dela padecer.

Sigo a Associação desde há uns 2 anos, quando decidi que estava na altura de procurar ajuda para a minha situação. Nessa altura, já tinha um diagnóstico (não muito assertivo), de endometriose, que me foi realizado pela ginecologista que me seguia desde cerca dos 25 anos.

Por volta dos 35 (ou seja, cerca de 10 anos depois) e perante o agravamento dos meus sintomas (nomeadamente, a dor), apresentou-me, então, a possibilidade desse diagnóstico, embora a maior preocupação dela fosse um mioma que foi crescendo devagarinho, ao longo do tempo.

A pílula surgiu, ‘naturalmente’, como terapêutica ‘indicada’ e ‘altamente recomendada’, que tentei seguir vezes sem conta, recorrendo a doses substanciais de analgésicos nos períodos em que dela desistia, precisamente porque não a tolerava, nas suas diferentes modalidades que, entretanto, fui experimentando.

Numa altura em que a dor era realmente insuportável, não erradicada pela toma de qualquer analgésico (cheguei a tomar medicamento para alívio de artroses!), em que comecei a ter crises em que me custava, até, estar sentada a trabalhar, e em que, inclusivamente, comecei a ter episódios hemorroidais, contactei alguém da Associação e pedi ajuda.

Foram-me dados os contactos de alguns (dos poucos) especialistas em endometriose do país e marquei consulta para um deles, que atende num hospital privado do Porto.

Comecei a ser acompanhada pelo clínico em questão que, desde logo, me deu a toma ininterrupta da pílula como terapêutica (pelos vistos, uma especificamente adequada a esta patologia) e que começou a insistir numa laparoscopia para remoção ‘urgente’ do mioma.

Cerca de 1 ano após o acompanhamento fui, efetivamente, operada e foi-me retirado o mioma que era, afinal, um adenomioma.

Sim, além de endometriose eu tinha, também, adenomiose. Ao contrário da primeira, sobre a qual já me havia informado (por iniciativa própria, porque as explicações dos clínicos sempre me foram dadas com muitas deficiências), esta última constituía uma total novidade para mim.

Por conseguinte, além das (breves e rápidas) explicações do médico, tive de procurar eu, o que significava, realmente, a adenomiose.

[Se queres saber o que é adenomiose, lê este artigo]

Após a cirurgia e depois de ter insistido em deixar a toma da pílula, foi-me colocado o DIU hormonal, como solução para ‘não menstruar’ e, assim, ‘não agravar’ a minha situação clínica.

Portanto, nem nunca pude comprovar se a operação que me foi realizada havia sortido algum efeito, nomeadamente no controlo do meu estado e da dor inerente.

E, com o DIU, começou uma nova fase deste inferno que é viver com esta doença. Desde Janeiro deste ano, altura em que coloquei o dispositivo, apenas não tenho ‘período’ (hemorragia) cerca de 10 dias por mês!

Perante o meu desespero e a manifestação da vontade de retirar o DIU, o médico mostrou-se relativamente indiferente. Segundo ele, não haveria mais alternativa senão ‘aguentar’, uma vez que, o importante era seguir alguma forma de terapia hormonal, para não deixar progredir a doença!

As alternativas, nomeadamente a indução de pré-menopausa, ou a remoção do útero, pelo seu carácter extremo, estavam fora de questão, dada a minha idade, pelo que, na ausência de outras terapêuticas, eu teria de aprender a viver assim!

Custou-me bastante esta indiferença e falta de empatia por parte do médico. Tanto, que decidi procurar ajuda noutro lado, nomeadamente de alguém que me retirasse o DIU.

Pedi o meu processo clínico e marquei consulta na médica que me diagnosticou pela primeira vez, ainda que saiba que ela não é ‘especializada’ na doença, ou que, eventualmente, acabará por insistir na tal terapêutica hormonal.

E é assim que me encontro de momento, tão frustrada e sem soluções como quando fui diagnosticada e apenas com a benesse da ausência (por enquanto) da dor.

Não deixo de sentir, também, uma certa revolta, não só pela falta de sensibilidade relativamente a estas doenças, as suas consequências e, até, as consequências das suas terapêuticas (surpreendentemente, por parte de especialistas), mas também pela relativa ausência de interesse da comunidade científica face à procura de uma solução efetiva para as mesmas.

No outro dia sonhei que tinham encontrado uma cura… Só queria acreditar que ela está para breve.

Obrigada por me ‘ouvires’, Catarina. Fez-me bem!

Beijinhos,

Sónia

 


Se tens vontade de partilhar a tua experiência também, fica à vontade para me enviares por mail para: catarina@omeuutero.pt

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