O Meu Útero
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Endometriose: vivendo com uma dor que interfere na nossa vida

Muitas mulheres com endometriose experienciam dores crónicas em maior ou menor grau. Isso vai naturalmente interferindo na nossa vida e obriga-nos a adaptarmo-nos o melhor que pudermos.

Nancy Petersen, portadora de endometriose, é uma enfermeira norte-americana com um currículo notável e um grande envolvimento com a endometriose desde os anos 80. Podem consultar aqui a sua biografia em inglês.

Contactei-a perguntando-lhe se se opunha a que traduzisse os seus artigos. E, para minha alegria, respondeu-me prontamente que não havia qualquer problema.

O texto que se segue agrega algumas informações relevantes da sua autoria, num ficheiro que partilhou na página de Facebook. Para consultarem os ficheiros originais, cliquem aqui (é necessária aprovação por parte dos administradores da página, mas recomendo bastante esta página para auto-aprendizagem diária).

Endometriose: vivendo com uma dor que interfere na nossa vida

Uma pequena contextualização sobre o motivo pelo qual considero que posso escrever este artigo: desde que tenho 10 ou 11 anos, tenho tido bastante dor. Diariamente.

Quando eu tinha 27 anos ainda não tinha um diagnóstico e tinha tanta dor que a única coisa que eu fazia era trabalhar e tentar descansar o suficiente para que no dia seguinte pudesse trabalhar novamente. A minha lombar e a minha perna esquerda doíam-me continuamente, ao ponto de eu não conseguir dormir mais do que 4-6 horas por noite.

O diagnóstico

A certa altura tive o meu terceiro episódio de dor abdominal aguda, fui hospitalizada e um ginecologista veio observar-me. Diagnosticou-me endometriose depois de me fazer um exame pélvico e, como de costume, durante o exame, eu estava capaz de sair da marquesa ainda com o espéculo em mim.

Ele não fez como o meu médico de medicina interna, dizendo “calma, os exames pélvicos não doem!”. Em vez disso, ele disse “Eu olho sempre para a expressão das minhas pacientes quando realizo um exame pélvico. Isso diz-me tudo.”

O Doutor Redwine também menciona esta questão de se olhar para a expressão das pacientes durante o exame pélvico.

O “tratamento”

“Enovid” disse-me ele (é uma antiga pílula contraceptiva), “Dose tripla. Se não resultar, vem ao meu consultório e falamos sobre fazer uma histerectomia [remoção do útero ou do úteros e ovários]”. Discuti isto com a enfermeira-chefe de obstetrícia/ginecologia, que me sugeriu que procurasse uma segunda opinião se as coisas chegassem a esse ponto. [ainda hoje é bastante frequente os médicos sugerirem poucas alternativas de tratamento às mulheres que diagnosticam]

A minha dor acabou por tornar-se são intensa, e as hemorragias tão grandes, que obtive a minha segunda opinião e optei por realizar uma histerectomia completa. [A remoção do útero e dos ovários pode não fazer muito pela endometriose, porque a doença acomete outros locais na zona pélvica. É, no entanto, uma cirurgia recomendada em situações críticas de adenomiose, doença que acomete unicamente o útero.]

Devido à dor nas costas e na perna, e agora com o meu sono reduzido a duas horas por noite, visitei um ortopedista que me disse “já que a histerectomia não te ajudou com a dor nas costas, precisas de uma laminectomia [cirurgia à coluna] e uma fusão da tua lombar”. Atenção que isto foi em 1969, e eu era algo submissa na altura. Por isso, também me submeti a essa intervenção.

[A questão da “submissão” é muito mencionada relativamente às pacientes de endometriose, cujos sintomas e queixas são frequentemente menosprezados. Como consequência, as mulheres vão perdendo a coragem de insistir com os profissionais de saúde e sentem-se diminuídas. Para além disso, há quem aponte que a própria atitude de medo, vitimização e submissão em campos da vida que ultrapassam o consultório médico é uma resposta emocional típica de quem sofre desta doença. Pretendo escrever mais sobre isso mais tarde, mas a propósito escrevi este artigo: Quando só tu podes ser responsável pelo teu empoderamento]

Após a histerectomia e tantas outras intervenções

Durante os 22 anos seguintes, a dor nas costas e na perna fizeram um buraco na minha cabeça, na minha alma, na minha vida. O sono já só vinha em parcelas de 20 minutos. Aos poucos, comecei a ter dores significativas no intestino e na bexiga e depois de cerca de 16 anos neste período de dor, comecei a aprender sobre endometriose e Modern Concepts através do Doutor Redwine (Bend, Oregon).

Enquanto viajava pelo norte do país a dar palestras, ficava pelo tempo enquanto houvesse perguntas sobre endometriose e Conceitos Modernos. Ouvia muitas vezes histórias sobre dores tão parecidas às minhas, que comecei a questionar-me se ainda teria endometriose. Na altura, não era do conhecimento comum que a endometriose podia persistir após uma histerectomia total.

“Bolas, pareço eu”, pensava para mim.

Durante esses 22 após a histerectomia, só me tinha a mim como apoio. Tinha de trabalhar, às vezes longas horas. Fui enfermeira de cuidados intensivos, fui supervisora e gestora de topo, e passei 22 semanas por ano na estrada a visitar grupos de apoio a ensinar Modern Concepts.

Estava sempre de pé, com dores tão intensas que interferiam em todas as minhas actividades, no meu pensamento, nas minhas tentativas de dormir; essas dores roubaram-me as minhas relações amorosas e, de muitas formas, a alegria que eu tinha em viver. Eu tinha de encontrar uma forma de, pelo menos, encontrar alguma coisa na vida que fosse positiva.

Aprender a lidar com as dores crónicas

Comecei a apostar em cuidar de mim. Gastei imenso dinheiro em massagens, acupunctura, acupressão. O livro “Free Yourself from Pain”, de David Bresler, tornou-se a minha bíblia.

Tentei literalmente a maior parte das sugestões do livro, incluindo visualização, treinos de relaxamento, hipnose, desenhar e escrever sobre a minha dor, acompanhamento psicológico, grupos de apoio. O meu mantra era que se não havia probabilidade de me prejudicar, se não fosse extraordinariamente caro, e se não fosse simplesmente estúpido, eu deveria experimentar.

Aprendi algumas coisas: em primeiro lugar, que a dor crónica está muitas vezes ligada a outro tipo de dores primitivas, como abandono parental, abuso (físico, mental, emocional, etc), baixa auto-estima, isolamento, solidão, e tantos outros problemas – ou talvez apenas mau acompanhamento médico e recusa em acreditarem em nós!

Por isso, se foste vitimizada por outros eventos e abusos na tua vida, podes muito bem sentir-te vitimizada pela endometriose.

Outro ensinamento é que embora a dor possa ser um grande factor na tua vida, há várias formas de distraíres a tua cabeça disso. Encontrando maneiras de te acarinhares, podes ajudar a alterar o foco do cérebro. Tudo o que li ensinou-me muito. Ainda assim, optei por passar algum tempo com acompanhamento psicológico para complementar as minhas aprendizagens.

A questão central aqui é que o “estado da arte” é de facto um estado lamentável.

Quando não experienciamos melhorias com os tratamentos que se revelam ineficazes, provavelmente estamos loucas, certo?

[Consulta este artigo de Nancy Petersen: Porque é que os tratamentos para a endometriose falham]

É claro que para os profissionais de saúde é muito mais fácil acreditar que somos neuróticas do que aceitar que há alguma coisa errada com os cuidados básicos providenciados a quem tem endometriose.

75% das pacientes que vimos foram encaradas como neuróticas, depois de inúmeros tratamentos médicos e cirúrgicos. TODAS acabaram por obter provas de que existia endometriose, como determinado pelo quadro de patologistas independentes certificados, através de biópsia de tecido submetido pelo Doutor Redwine e pelo Doutor Sharp.

Uma série recente de artigos publicados na edição especial de notícias médicas do Bend Bulletin revelou que metade das investigações a aparecer pelo mundo todo em revistas médicas, comunicados de imprensa, conferências médicas e até presentes em universidades estão ERRADAS.

Esta é uma observação alarmante e é ainda pior em mulheres com endometriose. Por isso somos desafiadas a sobreviver até que cuidados de qualidade se tornem acessíveis a todas nós e até que tratamentos inúteis, que são oferecidos como prática comum, sejam banidos da medicina para sempre.

[Conhece aqui o testemunho da M.]

Comecei a trazer sempre comigo um walkman (quem diria que a era dos iPods estava já aí ao virar na esquina). Quando tinha tempo nos meus intervalos, passava vinte minutos em relaxamento profundo e assim conseguia aguentar-me. O jogo da paciência no computador foi inventado para as minhas noites sem dormir. Poder ouvir música com fones para não perturbar os outros em casa também me ajudava muito, bem como os chats de internet pela noite dentro, pesquisa online, qualquer coisa que tirasse a minha cabeça da dor sufocante que eu sentia na barriga e a dor chata que sentia na perna.

Um dos livros que li foi o “Flow, the Psychology of Optimal Experience” de Mihaly Csikszentmihalyi [em português, o nome do livro é “Fluir”]. Embora tenha sido escrito de uma forma muito escolástica, consegui tirar algumas ideias-chave, uma delas é que se te meteres em algo que realmente ames, a tua vida flui e as distracções podem ser minimizadas momentaneamente. Comecei a fazer jardinagem. (…) Encontrei formas de adaptar a minha vida e a minha jardinagem, de forma a que pudesse jardinar sem piorar as minhas dores ou a minha vida.

Isso permitiu-me recuperar algum poder sobre a minha vida.

Durante esse tempo, ninguém me ajudava com a minha dor. Nem sequer sabíamos o que é que estava errado comigo, especialmente porque as operações não funcionavam. Por isso, à medida que fui conhecendo o prazer em enfiar as minhas mãos na terra, fui percebendo que é possível esquecer a dor por minutos e, às vezes, até por horas.

Até hoje, mesmo que a minha dor da endometrioses tenha sido resolvida, malformações genéticas na minha coluna tomaram o papel central. E tenho conseguido esquecer esta dor durante algumas horas, por encontrar alegria. NÃO estou a dizer que a dor desaparece, mas sim que o cérebro é treinado a olhar para outro lado qualquer durante certos períodos de tempo.

Não acredito que tivesse tido força para me aguentar se não tivesse removido a minha endometriose com laparoscopia, sobretudo devido ao defeito genético progressivo nas minhas costas. Por isso, estou muito grata pelo sucesso da remoção dos meus focos.

Acredita em mim: a tua dor é TÃO REAL e intensa como a apendicite aguda pode ser (eu sei porque tive ambas), com a diferença de que é crónica e chata, e mereces sempre melhor acompanhamento do que aquele que é oferecido a 176 000 000 de mulheres pelo mundo todo.

É criminoso o estado em que se encontram os cuidados médicos para a endometriose no mundo inteiro. Todas as mulheres merecem alívio deste tipo de dor. É necessária maior competência do que aquela que a maior parte dos cirurgiões tem, mas não está fora das possibilidades deles aprenderem se procurarem mentores especializados.

Então, o que é que está a impedi-los de o fazer?

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